Qui sommes-nous
NF1 Familles & Espoirs est une NF1 Familles & Espoir est une initiative dédiée aux familles touchées par la neurofibromatose de type 1. Notre objectif est de rendre l’information accessible, de soutenir le quotidien des proches, et de créer un espace où chacun peut trouver écoute, compréhension et espoir. Nous rassemblons parents, proches, professionnels et bénévoles engagés pour offrir un accompagnement fiable, humain et bienveillant.
Membres actifs
Membres actifs : personnes physiques ou morales qui participent activement à la vie de l’association.
Membres bienfaiteurs
Membres bienfaiteurs : personnes qui soutiennent financièrement l’association sans participer activement.
Membres d’honneur
Membres d’honneur : désignés par le Conseil pour services rendus à l’association.
Notre mission
La neurofibromatose de type 1 affecte des milliers de personnes en France. Pourtant, son impact reste encore méconnu. C’est pourquoi notre association NF1 place l’accompagnement au cœur de son engagement.
Nous proposons des échanges entre familles, des conseils, des ressources validées par des professionnels de santé et un espace bienveillant pour partager ses expériences. Notre objectif est simple : ne laisser aucune famille seule face à la NF1.
Notre association
NF1 Familles & Espoirs est née de la volonté commune de parents et de proches confrontés à la neurofibromatose type 1. Ensemble, ils ont souhaité créer une structure capable d’apporter de l’aide, de centraliser l’information et de défendre une meilleure reconnaissance de la maladie.
L’histoire de notre association repose sur la solidarité, le courage et l’envie d’agir pour l’avenir.
Nos valeurs
Nous rassemblons les familles pour créer un réseau puissant d’entraide et d’écoute.
Nous partageons des contenus validés et des ressources de qualité pour mieux comprendre la NF1.
Nous travaillons également à sensibiliser le grand public et les institutions.
Parce que la NF1 ne doit jamais être synonyme de solitude ou de fatalité, nous contribuons à l’avancement de la recherche et encourageons les initiatives solidaires.
Admission
L’admission des membres est soumise à l’approbation du Conseil d’Administration.
La qualité de membre se perd :
• Par démission écrite ;
• Par décès ;
• Par radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-paiement de la cotisation ou motif grave.
Les ressources de l’association comprennent :
• Les cotisations ;
• Les subventions publiques ou privées ;
• Les dons manuels et mécénat ;
• Les recettes issues des événements organisés ;
• Toute autre ressource conforme à la législation en vigueur.
L’Assemblée Générale réunit tous les membres de l’association à jour de leur cotisation. Elle se
tient au moins une fois par an.
Elle statue sur :
• Le rapport moral et d’activité ;
• Le rapport financier ;
• L’approbation des comptes ;
• Le renouvellement des membres du Conseil d’Administration.
L’association est dirigée par un Conseil d’Administration composé de 3 à 12 membres, élus pour 3 ans, renouvelables.
Le Conseil choisit en son sein un Bureau composé de :
• Une Présidente : Soma SOUMARE
• Une Vice-Présidente : Mariama BEYE DIALLO
• Un Secrétaire : Augustin GOMIS
• Une Trésorière : Zenab BOCOUM
Elle peut être convoquée par le Président ou à la demande d’un tiers des membres.
Elle est seule compétente pour modifier les statuts, décider la dissolution ou la fusion de l’association.
Un règlement intérieur peut être établi par le Conseil d’Administration, pour fixer les détails de fonctionnement
non prévus par les statuts.
En cas de dissolution, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés.
L’actif sera attribué à une association poursuivant des buts similaires, conformément à la législation.
Comprendre la NF1 de type 1
La neurofibromatose de type 1 est une maladie génétique qui touche les nerfs. Elle provoque des tumeurs bénignes appelées neurofibromes. Parfois, ces tumeurs peuvent entraîner des complications. Pour cette raison, un suivi médical est indispensable. En effet, certaines formes peuvent évoluer.
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👉 Pour une source fiable : l’INSERM.