Notre mission Association neurofibromatose type 1 (NF1) – Familles & Espoirs
Notre mission – Association neurofibromatose type 1 NF1 Familles & Espoirs
NF1 FAMILLES & ESPOIRS
NF1 Familles & Espoirs est une association neurofibromatose type 1 engagée auprès des familles touchées par la NF1 en France.
Notre mission est simple : soutenir, informer et apporter de l’espoir.
Grâce à notre action collective, chaque famille avance avec plus de sérénité.
Accompagner et soutenir les familles
Un diagnostic de NF1 peut provoquer de l’inquiétude.
Pour aider les personnes concernées, nous mettons en place un espace d’écoute ouvert à tous.
Nous organisons également des rencontres et des moments d’échange pour créer du lien.
Grâce à cette approche, chaque famille bénéficie d’un soutien adapté.
De plus, nos ressources permettent de mieux comprendre la neurofibromatose de type
1. Elles apportent des conseils simples et utiles au quotidien.
Informer, sensibiliser et mobiliser
La NF1 reste une maladie peu connue. C’est pourquoi nous menons régulièrement des actions de sensibilisation. Elles visent à informer le public, les professionnels et les institutions. Une meilleure connaissance de la maladie permet une prise en charge plus juste. De plus, elle contribue à changer le regard sur la NF1 et à améliorer la compréhension de ses impacts.
Promouvoir la recherche et l’espérance
Le soutien à la recherche est essentiel pour faire progresser les connaissances sur la NF1.
Nous encourageons les projets scientifiques qui permettent d’améliorer les traitements.
Ces avancées nourrissent l’espoir d’un avenir plus serein pour les familles.
En travaillant ensemble, nous pouvons renforcer la recherche et soutenir les initiatives positives.
Chaque action contribue à faire avancer la science et l’entraide.
Comprendre la NF1 de type 1
La neurofibromatose de type 1 est une maladie génétique qui touche les nerfs. Elle provoque des tumeurs bénignes appelées neurofibromes. Parfois, ces tumeurs peuvent entraîner des complications. Pour cette raison, un suivi médical est indispensable. En effet, certaines formes peuvent évoluer.
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